Автор:
Синдром Nemo повреждает ген, отвечающий за иммунитет. Частота встречаемости синдрома дефицита Nemo составляет 1 случай на 1 млн. новорожденных. Не только в России, но и во всем мире с этим заболеванием почти не сталкивались: на сегодняшний день зарегистрировано лишь 40 случаев. Совсем недавно, после неудачной операции в Московской клинике, один из 4 малышей, живущих с синдромом Nemo в России, скончался.
В силу чрезвычайной редкости и многообразия клинической картины заболевания, постановка диагноза у семьи заняла чрезмерно длительное время – почти год. Иммунодефицит Немо сопровождается поражениями легких, желудочно-кишечного тракта, кожного покрова, иммунной и мочевыводящей системы. Также при данном иммунодефицитном заболевании нередко наблюдаются нарушения в других органах и системах.
Поддерживающая терапия направлена на корректировку нарушенных функций организма и увеличение продолжительности жизни. С целью восстановления иммунной системы при синдроме дефицита Немо в тяжелых случаях проводят трансплантацию костного мозга (ТСК) от донора. Перед процедурой необходима подготовительная химиотерапия, которая уничтожит пораженные клетки костного мозга пациента. Донорский костный мозг со временем будет продуцировать здоровые стволовые клетки крови, тем самым предотвращая осложнения синдрома Немо. При качественном лечении и постоянном наблюдении дети могут жить полноценной жизнью до зрелого возраста и старше.
Синдром дефицита Ядерный фактор-каппа — В Эфирное Модулятор (НЕМО) является редким типом первичного иммунодефицита заболевания, которое имеет очень вариабельный набор симптомов и прогнозов.
Болезнь опасна тем, что без проведения лечения вызывает тяжелую форму онкологии, продолжать жить с ней – огромный риск, ведь любая инфекция становится смертельно опасной. Серёжа живет только благодаря ежедневной поддерживающей терапии, но его самочувствие и здоровье ухудшаются. Организм мальчика не способен бороться с инфекциями и вредными бактериями, поэтому каждый день малыш вынужден страдать от язв и воспалений. Для него опасно находиться рядом с другими людьми, играть на детской площадке, бегать и даже есть мороженое.
В связи с риском жизнеугрожающих инфекционных процессов Привалову С. показано проведение ТГСК и подбор донора.
Опыта ТГСК с синдромом НЕМО в России нет. Подобные операции проводятся в клиниках США, Англии и Германии.
Американская клиника в Цинциннати, имеющая успешный опыт трансплантации с синдромом «НЕМО», готова помочь Серёже. Однако полный курс лечения, включая поиск донора, операцию и год реабилитации в клинике, стоит 1,480 миллионов долларов.
И это – его единственный шанс на спасение. Других вариантов на сегодня – не существует.
творимдобровместе
Вы можете помочь Сереже, пожертвовав любую сумму по указанным реквизитам, оказав посильную помощь в организации лечения и пребывания в США или выразить слова поддержки.
Экс-замгубернатора Кузбасса Эдуарда Балабана обвиняют в посредничестве во взяточничестве. Об этом сообщает следственное управление Следственного Комитета по региону.
В Кемеровской области по делу о взяточничестве вынесли приговор бывшим руководителю МУП «Жилкомцентр» и его заместителю. Об этом сообщает объединенный пресс-центр судов региона.
В 2023 году Соцфонд выделил пострадавшим на производстве кузбассовцам более 7,6 млрд рублей. Об этом сообщает пресс-служба СФР региона.
