В Кузбассе недоношенные дети не могут получить лекарство. Без него их снова ждет реанимация

Мамы недоношенных детей в Кузбассе не могут добиться постановки лекарства, которое спасет их малышей от повторной реанимации. Речь идет о препарате синагис. Сначала о проблеме рассказала в сети популярный кемеровский блогер. Но оказалось, что ее история — это не единичный случай.

Крошка Итан родился на 25 неделе весом всего 800 граммов. Малыш попал в реанимацию и с первых дней боролся за жизнь. Как и многим недоношенным детям ему диагностировали бронхолегочную дисплазию (БЛД). Это заболевание чревато тем, что любая ОРВИ для ребенка может закончиться в реанимации. Так и случилось, через неделю после долгожданной выписки из роддома мальчика экстренно госпитализировали.

У ребенка развилась пневмония, сатурация упала до 68 – это критический уровень. В норме сатурация не должна падать ниже значения 90. Мальчик долго не мог находится без кислородной маски, сатурация сразу опускалась.

Месяц врачи боролись за его жизнь и здоровье, собирали консилиум и хотели дать ребенку паллиативный статус, то есть признать его неизлечимо больным. Но в тот момент, когда уже никто не верил в его выздоровление, Итан пошел на поправку, сатурация пришла в норму.

С тех пор семья Тагаевых обивает пороги медицинских учреждений, чтобы не допустить повторения этого «реанимационного кошмара». Любая ОРВИ может вернуть ребенка в больничные стены.

Помочь таким малышам, как Итан, может препарат Синагис. Он необходим для иммунопрофилактики детей из группы высокого риска тяжелого течения респираторно-синцитиальной инфекции с развитием тяжелой инфекции нижних дыхательных путей.

По данным благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо», к группе высокого риска относятся дети:

– недоношенные, рожденные на 35 неделе гестации и ранее в возрасте 6 месяцев и младше на момент начала сезона РСВ-инфекции;

– дети в возрасте до 2-х лет включительно с заболеванием легких (БЛД);

– дети в возрасте до 2-х лет включительно с определенными проблемами с сердцем (врожденный порок сердца).

Итан относится к группе высокого риска. В большинстве регионов Синагис ставят по ОМС в Перинатальных центрах. Но Марии Тагаевой (маме Итана) сразу после родов в перинатальном центре Кемерова сказали, что в медучреждении препарата нет, да и в принципе, в Кузбассе с инъекциями Синагиса проблемы. Оказалось, что регион вообще слабо подготовлен к выхаживанию недоношенных малышей.

Тагаевы обратились в поликлинику по месту жительства, там бы и рады им помочь, но вот незадача – нет штатного пульмонолога, а его заключение требуется для постановки синагиса.

Тогда родители Итана обратились в областную поликлинику перинатального центра им. С.В. Беляева.

«Врач-пульмонолог заключение о необходимости постановки Синагиса не дает. С объяснением, что ей сверху говорят, чтобы она таких бумаг не выписывала», – рассказывает Мария Тагаева.

Семья отправила запрос в Минздрав, но ответ пока не получила. Параллельно с этим Тагаевы обратились к главному областному пульмонологу Татьяне Протасовой.

«Она посоветовала нам обратиться в поликлинику по месту жительства. Мы объяснили ей ситуацию – нет в медучреждении пульмонолога, а заключение от него нужно. На что она говорит: «Я вам ничем не могу помочь, я ухожу в отпуск», – рассказывает мама Итана.

Пока главный областной специалист по детской пульмонологии Татьяна Протасова будет наслаждаться отдыхом, годовалый малыш легко может снова заболеть и оказаться в реанимации. Тем более что надвигается сезон простуд и очередная волна коронавируса.

Издание «Бизнес.Сибирь» направило информационный запрос в Минздрав Кузбасса с просьбой разъяснить ситуацию по предоставлению препарата нуждающимся детям. Мы надеемся получить ответы на следующие вопросы: 

– Кто и по каким причинам запрещает врачам давать заключения о постановке Синагиса?

– Почему Синагис  отсутствует в медицинских учреждениях Кузбасса?

– Почему родителям приходиться «выбивать» право на лекарство, которое положено детям по ОМС?

Ответы обязательно опубликуем, как и продолжение истории маленького Итана, который вместе с родителями борется за свое здоровье и жизнь.

Читайте "БизнесЖурнал.Сибирь" на: